الكويت تسعى لصياغة اتفاقية دولية لتعزيز حقوق المصابين بالأمراض النادرة

– تعزز التعاون البحثي وتبادل البيانات وقدرات النظام الصحي في كل منطقة

أعلن مندوب الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة، السفير طارق البناي، أن الكويت تعمل على صياغة اتفاقية دولية ترسخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية والمساواة في التشخيص والرعاية والعلاج للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

وجاء ذلك خلال كلمة ألقاها السفير البناي مساء الجمعة في مقر الأمم المتحدة، ضمن الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، والذي تضمن عرض الفيلم الوثائقي الأول من نوعه بعنوان «من القوة إلى الأمل: نداء إلى تفعيل العالم».

وأوضح البناي أن الاتفاقية ستعزز التعاون البحثي، وتبادل البيانات، وقدرات النظم الصحية في كل منطقة، كما ستضمن أن تكون تجارب الأسر المصابة أساس تصميم السياسات وتنفيذها. واصفًا العملية بأنها شاملة وطويلة الأمد لبناء توافق إقليمي ومشاركة المنظمات الصحية كشركاء، وتأمين الدعم السياسي لاعتمادها وتنفيذها.

وأشاد السفير بالجهود المشتركة للدول الأعضاء التي تبنت الأمراض النادرة ضمن سياساتها لحقوق الإنسان والتنمية، وقدم شكره لكل من نائبة الأمين العام للأمم المتحدة أمينة محمد، والمدير العام لمنظمة الصحة العالمية تيدروس غيبريسوس، ورئيس الجمعية العامة للأمم المتحدة فيلمون يانغ، إضافة إلى دعم السفيرة الشيخة علياء آل ثاني مندوبة قطر، في جهود إدماج المرضى ضمن السياسات الصحية العالمية.

وأشار البناي إلى أن قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة رقم 78/12، الذي اعتمد بالإجماع بدعم 128 دولة، عين 7 سبتمبر من كل عام يوماً عالمياً للتوعية بمرض الدوشيني، وهو أول قرار دولي من نوعه بشأن الأمراض النادرة.