128 دولة تؤيد المبادرة الكويتية لتحديد 7 سبتمبر يوما عالميا لمرض دوشين
الدعم الدولي للمبادرة الكويتية
أعلن وكيل وزارة الصحة لشؤون الصحة العامة د. منذر الحساوي أن مرض دوشين، المعروف بالحثل العضلي الدوشيني، هو اضطراب وراثي نادر يضعف العضلات ويظهر عادةً في السنوات الأولى من حياة الطفل، ويحتاج إلى رعاية طبية مستمرة. وأشار إلى أن الكويت أولت المرض اهتمامًا كبيرًا من خلال حزمة شاملة تشمل الفحوصات المخبرية والوراثية والجينية والتشخيص المبكر، وصولاً إلى توفير أحدث العلاجات الجينية، بالإضافة إلى الرعاية الطبية والاجتماعية والنفسية المستمرة للمصابين.
ولفت الحساوي إلى أن اهتمام الكويت بالمرض لم يقتصر على المستوى المحلي، بل امتد إلى الساحة الدولية حيث قدمت مسودة مشروع قرار إلى الجمعية العامة للأمم المتحدة في دورتها الـ78 لإدراج يوم عالمي لمرض دوشين. وحظي المشروع بموافقة ودعم وتأييد 128 دولة، مما أدى إلى اختيار 7 سبتمبر من كل عام يوما عالميا للمرض بمبادرة كويتية.
وأكد أن تخصيص يوم عالمي لا يعني انتهاء الجهود عند انتهاء المناسبة، بل يهدف إلى وضع المرض ضمن أولويات المنظمات الصحية العالمية وتعزيز التوعية به على مدار العام، موضحًا أن رحلة الطفل المصاب طويلة ومليئة بالتحديات، لكن التقدم العلمي فتح آفاقًا تشخيصية وعلاجية لم تكن متاحة من قبل.
الجهود الوقائية والعلاجية في الكويت
من جانبها، كشفت رئيس مركز الكويت للأمراض المزمنة د. ليلى بستكي أن التوقعات كانت تشير إلى تسجيل ما بين خمس إلى سبع حالات جديدة من مرض دوشين سنويًا، إلا أن جهود الفحص الوراثي، التي نفذت بالتعاون بين مركز الأمراض الوراثية ومستشفيات الكويت ووحدة المساعدة على الإنجاب، ساهمت في خفض العدد إلى حالة واحدة تقريبًا سنويًا عبر فحص البويضة المخصبة قبل الانغراس.
وأوضحت أن الأم تكون حاملة للمرض في نحو ستين بالمئة من الحالات، بينما تنشأ ثلاثين بالمئة من الحالات عن طفرة جديدة. وبينت أن تكلفة العلاج الجيني المتوفر حاليًا تتراوح بين تسعمائة ألف ومليون دينار للطفل الواحد، مشيرة إلى أن هذا العلاج لا يزيل المرض بالكامل لكنه يخفف المضاعفات ويعزز جودة الحياة.
وأضافت أن نحو ثمانية أطفال تلقوا العلاج الجيني حتى الآن، بينما ينتظر طفلان على قائمة الانتظار، في حين حصل نحو vingt-deux طفلا على نوع آخر من العلاج يعتمد على تعديل الجين الموجود لدى المريض، وتبلغ تكلفته نحو مئتي ألف دينار سنويًا. وأكدت أن هذه العلاجات أحدثت تغييرًا نوعيًا في حياة المرضى، حيث انخفض عدد مرات دخول بعضهم إلى المستشفى من سبع أو ثمان مرات سنويًا بسبب مضاعفات التنفس أو القلب، وتحسن قدرتهم على ممارسة حياتهم بصورة أقرب إلى الطبيعية، لافتة إلى وجود شاب يتلقى تعليمه الجامعي.
منظومة رعاية متكاملة
بدورها، أكدت رئيس الهيئة الطبية د. رانية الرشيد البدر أن الرعاية الحقيقية لمرضى دوشين تتطلب منظومة متكاملة ومتعددة التخصصات تضم الأطباء والتمريض والعلاج الطبيعي والتأهيل وأطباء القلب والجهاز التنفسي وفرق الدعم النفسي والاجتماعي.
وأشارت إلى أن انضمام مركز الأمراض الوراثية مؤخرًا ليصبح جزءًا من أعضاء مستشفى الولادة يمثل خطوة جوهرية نحو رعاية أكثر تكاملا واستمرارية، مؤكدة أن المرض الوراثي يحتاج إلى منظومة صحية واحدة تعمل كفريق متكامل منذ ظهور ملامحه في الطفولة المبكرة.
وأكدت أن حضور الأطفال المصابين وأسرهم يعكس روح هذه المناسبة، موضحة أن الأسر شركاء في الرعاية ومصدر إلهام للكوادر الطبية والصحية.
الكويت الان ، موقع إخباري شامل يهتم بتقديم خدمة صحفية متميزة للقارئ، وهدفنا أن نصل لقرائنا الأعزاء بالخبر الأدق والأسرع والحصري بما يليق بقواعد وقيم الأسرة السعودية، لذلك نقدم لكم مجموعة كبيرة من الأخبار المتنوعة داخل الأقسام التالية، الأخبار العالمية و المحلية، الاقتصاد، تكنولوجيا ، فن، أخبار الرياضة، منوعات و سياحة.
